Associação foi criada por Márcia, uma mãe que decidiu acolher outros “filhos” diagnosticados com a doença rara
Um lugar que acolhe, cuida e
compartilha amor. Assim é a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET),
instituição que atua há 17 anos em Belo Horizonte cuidando de crianças
portadoras de doenças crônicas raras. Médicos, funcionários e famílias se unem
de segunda a sexta em prol do bem-estar e tratamento da Esclerose Tuberosa,
doença sem cura que causa tumores nos órgãos vitais.
A instituição foi criada por
Márcia, mãe de Flávia, que aos dois anos e meio começou a apresentar sintomas
de uma doença até então desconhecida das equipes médicas. Entre crises de
sustos e ausências, manchas brancas e escuras na pele, a pequena Flávia foi
diagnosticada pela geneticista e neurologista Luciana Hadadd, que
coincidentemente pesquisava a mesma doença: a Esclerose Tuberosa, uma disfunção
genética no cromossomo 9-16 e recém descoberta que surgia em bebês.
Após receber o diagnóstico da
filha, Márcia se capacitou em um método que estimula reações no cérebro da criança
e trouxe dos EUA um remédio no valor de R$ 12 mil reais que reduz o tamanho dos
tumores, evitando uma cirurgia agressiva.
Aos 11 anos, Flávia entrou em coma
depois de inúmeras crises convulsivas e ficou por 40 dias no hospital. Após
mais três anos de estímulos, os pais de Flávia decidiram criar uma instituição
sem fins lucrativos que ajudaria famílias no tratamento gratuito de crianças com
a mesma doença da filha.
A ABET possui uma equipe
capacitada de médicos de diferentes áreas como psicologia, neurologia,
pediatria, fonoaudiologia e fisioterapia. O tratamento das crianças é feito com
o remédio Emitor, conquistado por meio de ordem judicial, e acompanhamento dos
profissionais, que também aplicam o método Domam e Bobath, que estimula as
atividades dos cinco sentidos. Em São Paulo, a Oncologista pediátrica Nasjla Saba recebe os pacientes da
ABET e opera as crianças que não têm condições de pagar por uma cirurgia tão
delicada e cara.
A instituição é multidisciplinar
e incentiva todos os pacientes a se matricular em escolas regulares, ressocializando
todas as crianças. “Nosso tratamento vai muito além do clínico e físico” revela
Márcia. A rotina é dividida por turnos: a manhã é dedicada aos bebês e a tarde
aos crescidinhos.
A casa também acolhe crianças com
outras doenças crônicas e raras que precisam de muito cuidado e carinho. A
instituição precisa constantemente de ajuda financeira para custear os médicos
e serviços que mantêm a casa em funcionamento. Acesse o site da ABET e faça uma doação em qualquer quantia.
