Anna
Laura, de apenas 9 meses, é filha de Evandro Rodrigo Batista e de Ana Paula
Orsi. Natural de Nova Trento – SC, aos 7 meses a pequena recebeu diagnóstico de
AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, uma doença neuromuscular degenerativa
muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal
responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo.

A
falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza
muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir 2 cópias do
gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, e Laurinha acabou nascendo sem nenhuma
cópia do gene SMN1 e com duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de
AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje, no
mundo, existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o
SPINRAZA e o ZOLGENSMA.

SPINRAZA,
fornecido pelo SUS, é um tratamento que busca retardar o progresso da doença,
fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. Já o ZOLGENSMA,
é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois
carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade
necessária de proteína para o fortalecimento muscular.

Apesar
do tratamento ser promissor e poder salvar a vida da Laurinha, ele só existe no
EUA e custa 2,125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, fica em
torno de 12 milhões de reais. Além disso, a pequena só pode tomar esse
medicamento até os 2 anos de idade.

Então,
para ajudar a Laurinha, seus pais criaram a campanha #SalveALaurinha, que busca
arrecadar doações para custear o tratamento da criança. Qualquer valor faz a
diferença, e além da Vakinha on-line, abaixo e no site, onde você também pode conhecer melhor
a história da garotinha, há uma lista com todos os meios que você pode doar e
ajudar a salvar a vida da Laurinha. Colabore!

Crédito: Varos Consultoria